Robo_noga i wielkie serce – historia siły, która inspiruje

autorka Ewa Wyderka

Klaudia Kaniewska – kobieta, która zamieniła ból w siłę, a trudne doświadczenia w inspirację dla innych. Od dzieciństwa zmagała się z ciężką chorobą, a w wieku 16 lat przeszła amputację nogi, co na zawsze zmieniło jej życie. Dziś, dzięki determinacji, wsparciu najbliższych i ogromnemu sercu, pomaga osobom po amputacjach, udowadniając, że niepełnosprawność nie definiuje człowieka – a „robo_noga” to coś znacznie więcej niż tylko proteza.

Jak zaczęła się Twoja historia?

Chorowałam od dziecka, była to długa i bolesna choroba, która wiązała się z częstymi pobytami w szpitalu. Praktycznie nie pamiętam, jak to jest mieć beztroskie dzieciństwo. Niestety, gdy miałam 16 lat w wyniku złych rokowań konieczna była amputacja nogi na poziomie uda. Wydawało mi się wtedy, że dostanę protezę, wszystko się unormuje i szybko zacznę chodzić. Tak bardzo tego pragnęłam!

Rzeczywistość okazała się jednak zupełnie inna. Wkrótce przeszłam trzy kolejne re-amputacje, spowodowane źle dopasowanymi lejami protezowymi. Okazało się, że tradycyjne protezy nie są dla mnie odpowiednie ze względu na kikut osłabiony przez długotrwałą chorobę. Potrzebowałam zaawansowanej protezy, która wspomagałby mnie podczas chodzenia, jej koszt sięgał setek tysięcy złotych, na co mnie ani mojej rodziny po prostu nie było stać. To był kolejny, ogromny cios.

Zbiórki na zakup protezy trwały ponad rok. Ostatecznie, dzięki wsparciu z różnych źródeł, udało się zgromadzić potrzebne środki. Pamiętam, że wtedy pomyślałam: „Teraz już wszystko będzie dobrze!”. Niestety, proces wykonywania protezy, a później nauka chodzenia, okazały się znacznie dłuższe i trudniejsze, niż się spodziewałam. Wymagały ode mnie ogromnej determinacji.

To był bardzo trudny etap w moim życiu pełen bólu, łez, złości i upadków. Wszystko to przeżyło dziecko, a później nastolatka, która powinna mierzyć się z zupełnie innymi problemami. Dla wielu dorosłych to byłoby zbyt wiele. Ja musiałam szybko dorosnąć, by poradzić sobie z wyzwaniami, które postawiło przede mną życie. 

Co pomogło Ci stanąć na nogi – dosłownie i metaforycznie?

Przede wszystkim moja determinacja. Bardzo chciałam stanąć na nogi i znów zacząć chodzić. Moim marzeniem było coś z pozoru prostego, żyć jak „normalni” ludzie. W tej trudnej drodze nie byłam jednak sama. Cały proces przeszła ze mną moja mama, która była dla mnie ogromnym wsparciem. To ona walczyła o mnie najpierw o moje życie, a potem o to, bym mogła możliwie normalnie funkcjonować. Jestem pewna, że bez niej nie byłabym dziś w tym miejscu.

Mimo wszystkich trudności spotkałam na swojej drodze wielu dobrych, życzliwych ludzi. Ogromnie zapadła mi w pamięć pomoc, jaką otrzymałam podczas zbiórek najpierw na pierwszą, a później na kolejną, bardziej zaawansowaną protezę. Jestem za to niesamowicie wdzięczna. Wsparcie przychodziło nie tylko od bliskich czy mieszkańców mojej rodzinnej Zduńskiej Woli, ale też od zupełnie obcych osób. Każda wpłacona złotówka czy to kilka, czy kilkadziesiąt miała ogromne znaczenie i siłę. Z całego serca dziękuję każdemu, kto mi pomógł. Jeżeli myśleliście, że już Wam to zapomniałam, to się grubo myliliście! Wierzę, że dobro wraca i właśnie tego wszystkim Wam życzę.

Wielu ludzi w obliczu trudności zamyka się w sobie. Ty zrobiłaś coś odwrotnego – wyszłaś do świata. Co było tą iskrą, która zapaliła pomysł na ,,robo_nogę”? 

Podczas zbiórki publicznej na moją protezę pojawiła się we mnie silna potrzeba podzielenia się dobrem, które otrzymałam od innych. Wtedy właśnie narodziło się we mnie pragnienie, by pomagać innym. W licznych artykułach i wywiadach z tamtego okresu często mówiłam, że chcę wspierać osoby, aby odwdzięczyć się za otrzymaną pomoc.

I znów pojawiła się moja determinacja. Najpierw ukończyłam studia z zakresu nauk o rodzinie, a później zdrowia publicznego. Następnie rozpoczęłam pracę w Oddziale Małopolskim Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Z czasem jednak zrozumiałam, że chcę skupić się na wsparciu osób po amputacjach, bo to właśnie ta grupa jest najbliższa mojemu sercu.

Przez ponad sześć lat pracowałam w Fundacji Poland Business Run jako koordynatorka działu wsparcia i trenerka wsparcia. Zajmowałam się bezpośrednią pomocą osobom po amputacjach,  informowałam, doradzałam, towarzyszyłam w trudnych momentach, a także zajmowałam się koordynacją przyznawanych dofinansowań na zakup protez i rehabilitację.

Pomoc setkom osób po amputacjach utwierdziła mnie w przekonaniu, że właśnie w tej roli odnajduję się najlepiej i że to chcę kontynuować. To doświadczenie stało się iskrą, która zapaliła pomysł na stworzenie robo nogi.

Profil @robo_noga to połączenie technologii, wiedzy i ogromnego serca. Jakie były początki platformy?

Profil @robo_noga na Instagramie powstał z potrzeby dalszego rozwoju mojego wsparcia dla osób po amputacjach. Pomysł podsunęła mi moja przyjaciółka Magda, która zawodowo zajmuje się komunikacją i mediami społecznościowymi. Zasugerowała, że dzięki takiemu kanałowi więcej osób mogłoby dowiedzieć się o mnie i o pomocy, jaką oferuję. Wraz z drugą przyjaciółką Asią obie zachęcały mnie do tego i mocno kibicowały.

Początkowo byłam sceptyczna, nie uważałam się za osobę, która odnajduje się w mediach społecznościowych. Influencerstwo kojarzyło mi się raczej negatywnie, a sama jestem raczej introwertyczką. Ten pomysł długo chodził mi po głowie, aż w końcu uznałam, że warto spróbować. Media społecznościowe mają ogromną moc, a skoro mogę dzięki nim dotrzeć do większej liczby osób po amputacjach i realnie im pomóc to ma sens.

Zdecydowałam, że profil będzie miał charakter wspierający i edukacyjny przede wszystkim dla osób po amputacjach, ale też dla wszystkich, którzy chcą lepiej zrozumieć tę tematykę. Chciałabym, aby ludzie mogli się z nami oswoić, zobaczyć, że jesteśmy tacy sami jak wszyscy: mamy marzenia, plany, pracujemy, zakładamy rodziny, jesteśmy szczęśliwi. Mam nadzieję, że w ten sposób dołożę swoją małą cegiełkę do oswajania tematu niepełnosprawności w społeczeństwie.

Skąd pomysł na tak nietypową, zapadającą w pamięć nazwę?

Bardzo się cieszę, że ta nazwa zapada w pamięć, mnie też ogromnie się podoba! Co więcej, nie jest moim własnym pomysłem. Wymyśliły ją dzieci, dla których prowadziłam zajęcia o inkluzywności w jednym z przedszkoli lub szkół podstawowych. Choć wtedy samo pojęcie inkluzywności nie było jeszcze w Polsce znane ani używane, zajęcia dotyczyły różnych rodzajów niepełnosprawności oraz podstaw języka migowego.

Dzieci były niesamowicie otwarte, ciekawe świata i chłonne wiedzy. A moją protezę nazwały właśnie robo nogą – kosmiczną protezą! I tak już zostało. Nazwa była tak urocza, trafna i pełna dziecięcej wyobraźni, że postanowiłam ją przyjąć i przekuć w coś większego.

Czego najczęściej szukają osoby po amputacjach, które trafiają na Twój profil? Z jakimi pytaniami, emocjami, lękami się zgłaszają? 

Osoby po amputacjach w Polsce nie mają dostępu do instytucjonalnego wsparcia, które pozwalałoby im dowiedzieć się, jakie formalności muszą załatwić po zabiegu, jakie są rodzaje protez, jakie dofinansowania im przysługują i jak się o nie ubiegać. Często nie wiedzą też, jak dbać o kikut, ranę czy bliznę, gdzie szukać rehabilitacji lub wsparcia w tym zakresie. Wiem, jak to jest, te same pytania pojawiały się w mojej głowie, wszystkiego musiałam nauczyć się sama. W tamtych czasach Internet dopiero raczkował, a dostęp do informacji był mocno ograniczony. Dziś jest ich więcej, ale mimo to osoby po amputacjach wciąż czują się zagubione. Problemem obecnie jest raczej nadmiar niezweryfikowanych informacji. Osoby po zabiegu nie wiedzą, komu ufać i co jest prawdą. Boją się tego, co je czeka. Potrzebują kogoś, do kogo mogą zadzwonić, porozmawiać, spotkać się. Zgłaszają się do mnie osoby, które chcą skontaktować się z kimś, kto przeszedł przez amputację i rozumie, co czują, z czym się zmagają. Dzięki temu wiedzą, że nie są sami z tym problemem.

Często kontaktują się ze mną także bliscy osób po amputacji, chcą wiedzieć, jak pomóc swojej rodzinie, przyjaciołom, sąsiadom. Kiedy ktoś nawiąże ze mną kontakt, przechodzimy razem często wszystkie etapy od szpitala aż po naukę chodzenia w protezie. Towarzyszę im, jestem dostępna, ale nie wyręczam, pokazuję możliwe rozwiązania i opcje. To do tej osoby należy podjęcie decyzji i działania. Ostatecznie to ona sama sobie pomaga, a ja jestem tylko takim „towarzyszem” w tym procesie.

Co ważne, zgłaszają się do mnie osoby z całej Polski na różnych etapach po amputacji nie tylko te, które niedawno ją przeszły, ale również są od jakiegoś czasu po amputacji. Potrzebują porady, wskazówek, informacji lub po prostu rozmowy. Każdą z tych osób traktuję indywidualnie i tak, jak sama chciałabym, żeby mi kiedyś ktoś udzielił pomocy. Niestety ja tej pomocy nie otrzymałam, więc wiem, jak bardzo może ona być potrzebna. Tę pomoc traktuję jako moją misję, która mam nadzieję, będzie trwała długo. 

Prowadzisz zajęcia o inkluzywności – zarówno dla dzieci, jak i dorosłych. Co według Ciebie jest najważniejsze w budowaniu otwartego społeczeństwa? 

Im młodsze pokolenie, tym większa świadomość społeczna, ale nie dzieje się to bez powodu. Coraz więcej mówi się o niepełnosprawnościach, osoby z niepełnosprawnościami biorą coraz częściej czynny udział w życiu społecznym, studiują, pracują, uprawiają sporty, a także pojawiają się w mediach społecznościowych, co ma duży walor edukacyjny. Uważam, że ogromną rolę odgrywają osoby z niepełnosprawnościami, które wychodzą do świata i nie wstydzą się tego, jacy są. 

Jednak żadna grupa nie osiągnie sukcesu, jeżeli społeczeństwo nie będzie otwarte na „inność”, na „unikalność”. To działanie musi być z obu stron. Ważne jest, abyśmy wszyscy, nawet osoby pełnosprawne, zdawali sobie sprawę z tego, że jesteśmy różnorodni.

 

Autor zdjęcia: Centrum Rehabilitacji Znowu w Biegu – Forum Amputacji

Nie jesteśmy wszyscy tacy sami, a niepełnosprawność, czyli brak pełnej sprawności w określonym obszarze, np. ruchu, wzroku czy słuchu nie powinno być powodem do wykluczenia. Takie osoby potrzebują po prostu odpowiedniej pomocy czy dostępności w danym obszarze. Na przykład, osoba po amputacji potrzebuje protezy, aby móc się poruszać.

To ważne, by zrozumieć, że osoby z niepełnosprawnością to normalni ludzie, których niepełnosprawność nie definiuje. Jest to po prostu cecha, niektórzy mają długie nogi, kolorowe włosy, a ja mam swoją robo nogę. 

Jak dzieci reagują na Twoją protezę? Czy widzisz w młodszym pokoleniu większą otwartość niż u dorosłych?

Dzieci z założenia są otwarte i ciekawe świata. Widzę to w ich reakcjach na mnie i moją protezę, a także na brak kończyny. To, co możemy zrobić jako świadomi dorośli, to nie „zabijać” w dzieciach tej naturalnej ciekawości. To normalne, że dziecko, np. w tramwaju, zapyta: „Mamo, tato, co ta Pani ma na nodze?”. Często rodzice nie wiedzą, jak odpowiedzieć. Zwykle mówią, żeby dziecko się nie patrzyło i nie pytało, co wprowadza dziecko w przekonanie, że rozmowa na ten temat jest czymś złym lub niepożądanym.

Dopóki nie zaczniemy rozmawiać o niepełnosprawności jak o normalnej sytuacji, dopóty będzie to temat tabu. Dlatego często rodzice pytają mnie, co odpowiedzieć dziecku na takie pytanie. Według mnie najlepiej udzielić rzetelnej odpowiedzi, zgodnej z naszą wiedzą. Dzieci szybko wyczują fałsz. Moja rekomendacja? Nawet jeśli dziecko zapyta w miejscu publicznym, odpowiedzmy po prostu, że to proteza nogi i wrócimy szerzej do tego tematu później. Dlaczego w ten sposób? Udzielając krótkiej, ale szczerej odpowiedzi, pokazujemy dziecku, że jest to pytanie, jak każde inne, a nie temat, który jest tabu. Dlaczego warto porozmawiać o tym w spokojniejszym miejscu, np. w domu? Ponieważ chcemy uniknąć sytuacji, w której osoba z niepełnosprawnością poczuje się niezręcznie w miejscu publicznym. Czasami możemy trafić na osobę, która pogodziła się ze swoją niepełnosprawnością, ta osoba może się uśmiechnąć, odpowiedzieć dziecku lub pozwolić dotknąć protezy. Mogą zdarzyć się sytuacje, w których spotkamy kogoś, kto jeszcze nie przepracował straty kończyny i taki temat w publicznym miejscu może być dla niego krępujący. Ważne jednak, by do tematu wrócić później, nawet jeśli wydaje nam się, że dziecko zapomniało. A jeśli dziecko nie przestaje zadawać pytań, w trakcie jazdy tramwajem czy w innym miejscu, nie zabraniajmy mu tego. Udzielajmy krótkich odpowiedzi i zapewnijmy, że wrócimy do tematu w spokojniejszej atmosferze.

Czy spotykasz się jeszcze dziś z barierami – fizycznymi lub mentalnymi, które pokazują, że przed nami wciąż dużo pracy w temacie dostępności i empatii?

Zdecydowanie tak! Choć to, ile tych barier dostrzegamy, często zależy od naszej perspektywy i doświadczeń. One nadal istnieją i widzę je nie tylko w swoim codziennym życiu, ale też w historiach osób, które wspieram.

Wciąż mamy wiele barier architektonicznych w przestrzeni miejskiej, komunikacji publicznej, na ulicach, a także w samych budynkach. Znam przypadki osób, które dosłownie są uwięzione we własnych mieszkaniach, bo nie mają możliwości ich opuszczenia. Dla osoby z protezą jest to nieco łatwiejsze, ale wiąże się to z kolejnymi barierami formalnymi.

Osoby po amputacjach, szczególnie świeżo po zabiegu, muszą zmierzyć się z trudnym i często nieprzyjaznym systemem: orzecznictwo o niepełnosprawności, komisje lekarskie, wnioski o rentę, ale przede wszystkim wybór i finansowanie protezy. To proces bardzo skomplikowany, pełen formalności i absurdów. Pozyskanie środków z instytucji publicznych to tylko część wyzwania, bo najczęściej te kwoty nie wystarczają. Trzeba szukać dodatkowych źródeł: zbiórek publicznych, 1,5% podatku, czy wsparcia fundacji. To błędne koło, bo jeśli nie mamy dobrze dobranej protezy, to nie możemy się swobodnie poruszać, a to z kolei wzmacnia inne bariery zarówno fizyczne, jak i mentalne. Brak dobrej protezy potęguje uczucie niepełnosprawności, zależność od innych, a to wszystko utrudnia także powrót do psychicznej równowagi.

I niestety, nadal spotykamy się z barierami mentalnymi z niezrozumieniem, stereotypami. Wciąż słyszymy określenia takie jak „inwalida”, czy „kaleka”, doświadczamy wykluczenia, czy to ze środowiska znajomych, w relacjach partnerskich, czy w życiu zawodowym. To stygmatyzuje, rani i bardzo często prowadzi do kryzysów psychicznych, a nawet depresji.

Dlatego tak ważna jest edukacja, wsparcie i rozmowa byśmy nie tylko likwidowali bariery fizyczne, ale też, a może nawet szczególnie zmieniali sposób myślenia i budowali bardziej empatyczne, otwarte społeczeństwo. 

Masz ogromną wiedzę na temat protez, nowych technologii, robotyki. Jak oceniasz rozwój tych dziedzin w Polsce?

Nie jestem protetykiem, więc nie mam aż tak technicznej wiedzy, jak oni, ale mam ogromne szczęście bazować na doświadczeniu i wiedzy najlepszych specjalistów w kraju. Dzięki temu mam dostęp do naprawdę rzetelnych informacji, a ta dziedzina od dawna mnie fascynuje. Zwłaszcza że ma realny wpływ na jakość życia osób po amputacjach i ich powrót do codzienności.

Jestem po amputacji już 16 lat i w kontekście rozwoju protetyki to ogromna różnica. Przez ten czas nastąpił ogromny postęp technologiczny. Dziś na rynku dostępnych jest coraz więcej nowoczesnych rozwiązań.  Zaawansowane przeguby kolanowe, które umożliwiają nie tylko chodzenie, ale też jazdę na rowerze, bieganie, aktywność fizyczną, a nawet korzystanie z basenu, bo są wodoodporne. Kiedyś było to nie do pomyślenia!

Jako kobieta nie mogę nie wspomnieć o rozwiązaniach, które umożliwiają zmianę wysokości obcasa, co pozwala nosić różne typy obuwia, od trampek, przez sandały, aż po buty na obcasie, a nawet chodzić na boso! To są detale, ale bardzo znaczące dla komfortu i poczucia normalności.

Mamy dziś naprawdę szeroki wybór elementów protez, tylko trzeba wiedzieć, że ten wybór mamy i że mamy prawo testować, pytać, podejmować świadome decyzje. Edukacja w tym zakresie jest kluczowa.

Niezależnie od tego, jak zaawansowaną mamy protezę, zawsze powtarzam: najważniejszy jest lej protezowy. To właśnie do niego wkładamy kikut, on przenosi największe obciążenia. Od jego prawidłowego wykonania zależy bardzo dużo. U mnie na początku przez źle wykonany lej konieczne były dodatkowe operacje i cały proces rekonwalescencji się wydłużył. Możemy mieć najlepsze komponenty, ale jeśli lej będzie zły, nie będziemy w stanie dobrze chodzić. Oczywiście, to nie tylko kwestia sprzętu ogromne znaczenie ma nasza determinacja, ilość energii włożonej w ćwiczenia, nastawienie. Pojawiła się też alternatywa tzw. zabieg osseointegracji, czyli wszczepienie implantu zastępującego tradycyjny lej. W Polsce nadal jest to bardzo kosztowne rozwiązanie, nierefundowane przez NFZ, ale sama jego dostępność pokazuje, jak bardzo poszliśmy do przodu.

Nie byłabym sobą, gdybym nie podkreśliła jeszcze jednej, absolutnie kluczowej kwestii, jaką jest czynnik ludzki. Technologia to jedno, ale to człowiek ją tworzy i dopasowuje. Protetyk to nie tylko wykonawca to osoba, z którą trzeba mieć relację opartą na zaufaniu, z którą czujemy się bezpiecznie. Wybór protetyka powinien być naszym świadomym wyborem, bo tylko wtedy możemy mieć pewność, że jesteśmy w dobrych rękach.

Patrząc na to, jak dynamicznie rozwija się protetyka kończyn w Polsce, jestem przekonana, że największe przełomy jeszcze przed nami, a wraz z nimi coraz więcej możliwości dla pacjentów.

Czy Twoim zdaniem nowoczesna protetyka może nie tylko ułatwiać życie, ale też zmieniać sposób, w jaki osoby po amputacjach postrzegają siebie?

Zdecydowanie tak. Nowoczesne protezy mają przede wszystkim za zadanie ułatwiać codzienne funkcjonowanie, ale to właśnie ta sprawczość przekłada się na naszą samoocenę. Im bardziej jesteśmy sprawni i niezależni, tym mocniej rośnie nasze poczucie wartości, a to wpływa nie tylko na to, jak funkcjonujemy w rodzinie czy pracy, ale też na to, jak postrzegamy samych siebie.

Weźmy konkretny przykład: proteza wodoodporna. Rodzic nie musi martwić się o zniszczenie protezy, gdy jest z dzieckiem na basenie czy plaży, to daje ogromny komfort psychiczny. Albo kobieta, która dzięki protezie z regulowaną wysokością obcasa może założyć buty, na jakie ma ochotę od trampek po szpilki. To wpływa na jej poczucie atrakcyjności i pewność siebie. Albo osoba z zaawansowanym przegubem kolanowym czy stopą, która może swobodnie uprawiać sport ze znajomymi, bez strachu, że się przewróci, to wszystko przekłada się na to, jak się czujemy i jak sami siebie postrzegamy. A jeśli my siebie postrzegamy lepiej, to i świat nas tak postrzega.

Zmienia się też podejście do samych protez również w Polsce. Popatrzmy na moją robo nogę, to proteza bez pokrycia kosmetycznego, bez gąbki imitującej nogę. W krajach zachodnich to już norma, ludzie nie tylko nie ukrywają protez pod długimi ubraniami, ale też świadomie rezygnują z ich „maskowania”. Bo umówmy się nawet z pokryciem, nawet w długich spodniach, i tak często widać, że ta noga jest „inna”.

Ja, od kiedy dostałam dobrą protezę, odważnie zaczęłam ją pokazywać. Byłam jedną z pierwszych dziewczyn w Polsce, które bez kompleksów nosiły krótkie spódniczki czy spodenki, eksponując protezę. Czy zawsze tak było? Nie! Gdy miałam pierwsze, podstawowe protezy też je ukrywałam, bo po prostu wyglądały kiepsko. Dopiero gdy trafiłam na obecnych protetyków, którzy poza wiedzą mają też świetne podejście psychologiczne, zmieniłam swoje myślenie.

I widzę, że takich osób jak ja jest coraz więcej. Ludzi, którzy nie wstydzą się swoich protez, pokazują je z dumą. To działa jak kula śnieżna, im więcej takich osób, tym więcej innych po amputacji zyskuje odwagę, by też tak żyć. I zmienia się ich sposób postrzegania samych siebie.

Jakie masz marzenia związane z rozwojem „robo_nogi”? Czy planujesz stworzyć coś jeszcze – np. założyć fundację, projekt edukacyjny, platformę dla osób z niepełnosprawnościami?

Ogromnie się cieszę, że stworzyłam robo nogę, ten projekt jest dla mnie bardzo ważny, bo otwiera drzwi do realizowania mojej misji: wspierania innych osób po amputacjach. Profil @robo_noga na Instagramie powstał w czerwcu 2023, więc już niedługo będzie świętować drugie urodziny! Od początku nie chodziło mi o to, by być rozpoznawalną czy zdobywać tysiące obserwujących. Zależy mi przede wszystkim na tym, żeby osoby, które są po amputacjach i potrzebują wsparcia, wiedziały, że mogą się do mnie zwrócić.

Wiem z własnego doświadczenia, jak bardzo brakuje, takiego wsparcia, po amputacji musiałam wszystko ogarniać zupełnie sama. A jeśli przy okazji profil będzie uświadamiał innych, że po amputacji można żyć normalnie pracować, mieć rodzinę, być aktywnym, to tym lepiej!

Staram się też rozwijać robo nogę na Facebooku i LinkedIn, bo wiem, że mam szansę dotrzeć do szerszego grona nie tylko do osób po amputacjach, ale też do ich bliskich, pracodawców czy specjalistów.

I teraz zdradzę coś po raz pierwszy przy okazji tego wywiadu! Już wkrótce być może na drugie urodziny robo nogi, a może nawet wcześniej światło dzienne ujrzy strona internetowa: https://robonoga.pl/ . To będzie platforma edukacyjno – wspierająca dla osób po amputacjach. Będzie można tam znaleźć wiedzę o protezach, dofinansowaniach, ulgach, a także o samym procesie rekonwalescencji i codziennego życia po amputacji. Co ważne będzie też przestrzenią umożliwiającą kontakt ze mną i uzyskanie bezpłatnego wsparcia.

Zakładając profil na Instagramie, nie spodziewałam się aż takiego zainteresowania wśród osób po amputacjach, ich rodzin, ale też ludzi, którzy po prostu chcą zrozumieć. Pomyślałam więc: skoro mam już tę wiedzę, doświadczenie i zaufanie, to chcę ją zebrać w jednym miejscu i udostępnić szerzej. Dla tych, którzy nie mają Instagrama, Facebooka czy LinkedIna, bo dostępność informacji to podstawa.

Mam nadzieję, że dzięki tej stronie jeszcze więcej osób dowie się o mnie, będzie mogło się skontaktować i skorzystać nie tylko z mojego wsparcia, ale też z usług doradczych i szkoleniowych, które prowadzę w obszarze niepełnosprawności i amputacji. I kto wie może to dopiero początek jeszcze większego projektu?

Co najbardziej Cię motywuje w codziennej pracy i życiu?

Dzięki temu, że powstała robo noga, ale też dzięki kolejnym pomysłom, które się pojawiają, mam po co wstać rano z łóżka. A nie zawsze jest to takie proste i nie mówię tu tylko o tym, że nie jestem „skowronkiem”. Czasem po prostu nie śpię przez ból, który nie daje zasnąć, choć bardzo bym chciała. Gdy przychodzi poranek, przypominam sobie, że ktoś może właśnie dzisiaj będzie mnie potrzebował i to daje mi siłę.

Kiedyś przeczytałam, że pomagając innym, pomagamy też sobie i naprawdę się z tym zgadzam. Ludzie, których spotykam i którym pomagam, często też pomagają mi. Dają mi szansę, by się realizować, sprawiają, że czuję się potrzebna. To ogromna wartość.

Największą motywacją jest dla mnie nadzieja, którą widzę w oczach osób, którym towarzyszę w ich drodze po amputacji. A później widzę ich radość, gdy po czasie stają na nogi, zaczynają chodzić, wracają do życia, pracy, pasji. To jest po prostu bezcenne! To coś znacznie więcej niż zwykłe „dziękuję”, to poczucie sensu, dla którego robię to, co robię.

I co jest piękne, te osoby bardzo często zostają w moim życiu na dłużej. Nie są tylko kimś, komu pomogłam, stają się przyjaciółmi, ważnymi dla mnie ludźmi. I to też jest ogromna wartość, która daje mi motywację każdego dnia.

Czego nauczyła Cię ta droga – jako kobiety, liderki, ale przede wszystkim jako człowieka?

Szczerze mówiąc, nie chciałabym być postrzegana, jako „liderka”. Mam wrażenie, że to słowo często niesie za sobą poczucie wyższości czy stawiania się ponad innymi, a ja tak się nie czuję. W żaden sposób nie jestem lepsza od żadnej osoby po amputacji, jestem taka sama jak oni. Też miewam gorsze dni, bóle kikuta, momenty bezsilności, spadki nastroju. Czasem sama potrzebuję wsparcia albo po prostu ludzkiego zrozumienia.

Myślę, że to właśnie moja autentyczność i zwyczajność są moją siłą. Nie udaję nikogo innego, nie kreuję się na kogoś, kim nie jestem. I może właśnie dlatego ludzie mi ufają, bo czują, że naprawdę wiem, przez co przechodzą. I to zaufanie bardzo sobie cenię.

Pomaganie innym nauczyło mnie naprawdę wiele. Przede wszystkim ukierunkowało mnie. Ta droga stała się moją misją, sensem, czymś naprawdę ważnym. I choć bywa trudna, wiem, że chcę nią iść dalej.

Klaudia Kaniewska
Autor zdjęcia: Fundacja YES projekt „Piękno w każdej z nas”

Jakie jedno zdanie chciałabyś dziś przekazać komuś, kto właśnie stoi w obliczu ogromnego życiowego zakrętu? Jak się nie załamać i cieszyć się życiem, mimo nie raz ogromnych życiowych przeciwności losu?

To, czego nauczyło mnie życie to, że nawet w najtrudniejszych chwilach warto spróbować znaleźć choć jeden powód, by żyć dalej, coś, czego można się chwycić, coś, co pomoże nam przetrwać. Czasem to naprawdę trudne, ale warto spróbować.

Amputacja to ogromna strata, można ją porównać do śmierci bliskiej osoby. Nic więc dziwnego, że mówi się o etapach żałoby również w tym kontekście. Nie ma jednej złotej rady, która działałaby na każdego, bo każdy z nas przeżywa to inaczej. I to jest w porządku.

Najważniejsze, to pozwolić sobie na emocje na smutek, żal, płacz. Nie przyspieszać na siłę tego procesu. Czas to sprzymierzeniec. I warto nie zamykać się w sobie. Nie porównywać się do innych ani do tych, którzy „mają lepiej” ani do tych, którym „jest gorzej”. Bo to nic nie daje. Nasz ból jest nasz i zasługuje na szacunek.

Jeśli jest taka możliwość, dobrze jest poszukać wsparcia. To może być psycholog, ktoś po podobnych doświadczeniach, albo po prostu osoba, która nas wysłucha i nie będzie oceniać. A na radość z życia przyjdzie czas. Wtedy, gdy będziemy na nią gotowi.

Klaudia Kaniewska

Klaudia Kaniewska – Ekspertka ds. wsparcia osób po amputacjach, znana jako robo noga.

Przeczytaj także